Vivre avec le VIH au Mali
L’accompagnement psychosocial permet aux patients de lutter contre la discrimination et de poursuivre leur traitement
« Ils m’ont dit qu’ils ne voulaient pas entendre ce mot dans leur famille ».
Chassée par sa belle-mère qui refusait d’héberger une personne atteinte du sida, Aissetta Sagara a quitté sa ville de Mopti au centre du Mali pour trouver refuge au siège de l’AFAS/AMAS* de Bamako.
Depuis 3 mois, elle bénéficie aussi du soutien d’assistantes sociales au travers d’un projet appuyé par le PNUD avec un financement du Fonds mondial : « Le fait d’être entourée de gens qui ont traversé les mêmes épreuves que moi m’a permis de trouver la volonté de me prendre en charge, de ne pas abandonner mon traitement et de m’accrocher. »
Au total, le pays compte une centaine d’établissements similaires où des services psycho-sociaux sont dispensés, de même qu’un accompagnement au centre de soins, une écoute à travers des groupes de parole, une aide alimentaire mais surtout des conseils personnalisés pour mieux vivre avec la maladie.
En 2016, près de 100 000 personnes vivaient avec le VIH au Mali, soit 1.1% de la population. Mais si 35% de ces personnes ont accès aux antirétroviraux, l’expérience montre que l’accès aux soins ne suffit pas.
« Sans un accompagnement psycho-social, la prise en charge reste incomplète. Les médecins sont souvent débordés par le nombre de patients, ils prescrivent mais n’ont pas le temps d’expliquer comment prendre les médicaments, pourquoi ne pas sauter les prises, quand venir au centre, etc. » explique le Dr. Bagnou, responsable du programme pour le PNUD Mali.
Les échanges avec les animateurs mais aussi entre patients — les plus expérimentés apportant leur vécu pour résoudre des difficultés que bon nombre connaissent ou connaîtront — occupent une place importante dans cet accompagnement.
« Les gens viennent [aux repas communautaires] pour manger ensemble et se parler. C’est un moment éducatif…, une forme de convivialité qui permet aux gens d’échanger sur leurs problèmes et leurs espoirs, » commente le Dr Bagnou.
Cependant, en plus de la difficulté d’accepter leur statut de personne vivant avec le VIH, les patients doivent souvent combattre un autre fléau, celui de la stigmatisation. « Certains malades quittent leur domicile par peur de la discrimination, malgré les coûts liés à la vie et au transport. Ces frais supplémentaires pèsent parfois si lourd dans la balance que certains arrêtent leur traitement, ce qui peut s’avérer fatal, » explique Ali Djerma Coordonnateur d’AFAS/AMAS.
C’est ce qui a failli arriver à Fatoumatou Remy. Diagnostiquée comme séropositive en 2002, elle a dans un premier temps bénéficié d’un traitement qui a permis de stopper l’évolution de sa maladie… jusqu’au jour où les problèmes se sont accumulés.
« Elle était au bord de la dépression et avait arrêté de prendre ses médicaments » explique le Dr Diarra, responsable du centre de soins de Bamako, géré par ARCAD-Sida. « C’est en parlant avec elle, de sa situation, que nous avons réussi à lui faire comprendre qu’elle devait lutter et continuer son traitement pour rester en vie. »
Pour aider les femmes comme Aissetta et Fatoumatou à redevenir autonomes et à se réinsérer, l’AFAS/AMAS offre des formations à différents métiers tels que la cuisine, la couture, ou encore la confection de savon.
« Certaines utilisent le matériel du centre pour cuisiner et vendent les repas à l’extérieur. D’autres confectionnent des draps ou des nappes et viennent à l’atelier quand elles ont des commandes. C’est une bonne manière de retrouver une autonomie financière, » dit Ali.
« Chaque mois, nous rassemblons au moins 12 patientes pour faire le suivi. C’est l’occasion de voir s’il y a des femmes qui veulent se lancer dans des activités et évaluer si c’est réalisable. On peut aussi leur donner un fond de départ pour commencer, » explique Awa Dicko, assistante sociale au centre de prise en charge d’ARCAD-Sida.
Aissetta a ainsi appris à confectionner du savon. Elle souhaite maintenant travailler aussi comme assistante sociale auprès des patients atteints du sida à Bamako, et prodiguer à son tour les conseils et le soutien qui lui ont permis de garder espoir après le rejet de sa belle-famille.
En 2016, malgré l’instabilité politique, 37 000 personnes vivant avec le VIH avaient accès à un traitement antirétroviral continu et 141 000 personnes avaient bénéficié de conseils et de tests VIH depuis 2013.
*Association Féminine d’Aide et de Soutien aux veuves et orphelin du SIDA / Association Malienne d’Assistance et de Soutien aux personnes vivant avec le VIH).
